Salut

Un any més, les biblioteques se sumen a la campanya de difusió i sensibilització social sobre les  malalties minoritàries que precedirà els programes de La Marató a TV3 i Catalunya Ràdio el diumenge 15 de desembre, en la seva 28a edició. 

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara.

Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.

Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.

Durant els mesos de novembre i desembre, les biblioteques públiques oferiran sessions informatives sobre les malalties minoritàries a càrrec de professionals de la salut per acostar la ciutadania a la realitat mèdica i humana d'aquestes malalties. Les xerrades estan adreçades al públic en general i són gratuïtes.

Les biblioteques també organitzen vendes solidàries de llibres. Per a més informació consulta l'Agenda d'activitats de la Biblioteca Virtual.