28 de febrer Dia Mundial de les Malalties minoritàries

28 de febrer Dia Mundial de les Malalties minoritàries

El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties minoritàries. Amb aquesta celebració s'impulsa la visibilitat, el coneixement i la conscienciació social i ciutadana, sobre aquestes malalties.

Les Malalties minoritàries, també anomenades rares o de baixa prevalença, són un conjunt molt ampli i heterogeni de patologies que poden afectar a tots els trams d'edat: nadons, infants, adolescents, joves i adults. S'estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties diferents.

D'aquestes, n'hi ha unes 4000 que tenen un origen genètic i es manifesten preferentment en infants. Són malalties poc conegudes i, moltes vegades, invisibles al conjunt de la societat. La baixa incidència provoca dificultats diagnòstiques, manca d'experts i de centres de referència i de tractaments satisfactoris per a guarir, prevenir o tractar els símptomes d'aquestes malalties.

Malgrat la seva diversitat, hi ha uns trets que són comuns a totes elles, d'una banda, són malalties greus, que fan perillar la vida, o crònicament debilitants i molt sovint afecten diversos òrgans i funcions que requereixen intervencions complexes i multidisciplinars. La majoria són malalties cròniques altament discapacitants que comporten una pèrdua molt important de l'autonomia dels afectats i de llurs famílies.

Les malalties minoritàries són un repte de salut pública que requereix una acció urgent i immediata i el compromís de tota la societat:

A Europa s'ha fixat un límit epidemiològic per delimitar aquestes malalties fins a cinc casos per cada 10.000 habitants (és a dir 1 cas per cada 2.000 habitants). Per damunt d'aquesta xifra es considera que són malalties convencionals i que per tant no necessiten de polítiques i ajuts específics.

Avui, s'estima que entre un 6 i un 8% de la població general pot estar afectada per qualsevol d'aquestes malalties.

L'experiència de molts afectats i de pares amb nens amb Malalties Minoritàries, lligades a una base genètica, indica que es troben davant d'un llarg i dur camí que suposa una lluita diària contra la malaltia i la discriminació que aquesta comporta en tots els àmbits.

Encara s'està molt lluny d'assumir un compromís social i institucional per tal de reconèixer els aspectes singulars que comporten aquestes malalties que, molts cops, priven a les persones que les pateixen d'un accés solidari, just i equitatiu als serveis i intervencions que precisen, tant sanitaris com socials.

 

 

Medicaments orfes

Els medicaments orfes són teràpies farmacològiques autoritzades per diagnosticar, prevenir o tractar una afecció amb risc per la vida o de caràcter molt greu, poc freqüent, que afecta a no més de 5/10.000 persones en l'àmbit de la Unió Europea.

Es denominen orfes perquè atesa la baixa casuística d'aquestes malalties, el mercat no pot assegurar un retorn de les inversions que requereix desenvolupar aquests medicaments, esdevenint productes poc interessants per a la indústria farmacèutica.

No totes les Malalties minoritàries cal tractar-les amb medicaments orfes. Existeixen medicaments indicats per malalties no minoritàries, però que degut a la baixa prevalença de la seva condició compleixen amb els criteris de medicament orfe.

 

A les biblioteques trobaràs:



"Especial enfermedades raras" (revista)
 

"El llibre de la Marató: nou relats contra les malalties minoritàries"

 

"Llenaré tus días de vida" Anne-Dauphine Julliand

 

"Enfermedades raras : 26 personas con estas patologías narran cómo es su vida"
Rosa Iglesias (coord.)

 

Més sobre malalties rares a les biblioteques ►

 Selecció de webs:

 

Torna al prestatge de Salut ►
 

Data d'actualització: 26/02/2015