Discapacitats
Salut - Discapacitats
3 de desembre, Dia Mundial de les Persones amb Discapacitat
La discapacitat és la condició d'aquella persona que té una funció, física o mental, limitada respecte de la mitjana de la població o anul·lada per complet.
Diversitat funcional és un terme alternatiu al de la discapacitat que ha començat a utilitzar-se a Espanya per iniciativa de les mateixes persones afectades. El terme va ser proposat en el Foro de Vida Independiente, el mes de gener de 2005 i pretén substituir altres termes amb una semàntica que pot considerar-se pejorativa, com ara "discapacitat" o "minusvalidesa".
Tipus de discapacitats:
Es divideixen en dos tipus:
- Motòrica: Discapacitat física que pateixen aquelles persones que tenen afectada la capacitat de moviment per diverses causes (malformacions, accidents, lesions cerebrals...)
- No motòrica: Discapacitat física que tenen aquelles persones que per causes orgàniques no poden desenvolupar una vida plena (cansament, malalties coronàries, renals, pulmonars...)
Discapacitats físiques més comunes:
Paràlisi cerebral
Conjunt de trastorns que poden afectar i limitar les funcions del cervell i del sistema nerviós com el moviment, l'aprenentatge, l'audició, la visió i el pensament.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
- ASPACE. Associació de la Paràlisi Cerebral
- Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral
- Federació Catalana d'Entitats de Paràlisi Cerebral i etiologies similars (FEPCCAT)
Vídeo:
- Què és la paràlisi cerebral? Centre ocupacional Sínia
Espina bífida
Malformació congènita del tub neural, que es caracteritza perquè un o diversos arcs vertebrals posteriors no han fusionat correctament durant la gestació i la mèdul·la espinal queda sense protecció òssia.
Definició:
- Article a la Viquipèdia
- Article a MedlinePlus
- Article a Discapnet. Fundación ONCE
A les biblioteques:
Recursos web:
Vídeo:
- Documental de Espina Bífida e hidrocefàlia. Federación Española de Asociaciones.
Distròfia muscular
El terme distròfia muscular fa referència a un grup de malalties hereditàries que produeixen debilitat als músculs. Es caracteritza per debilitat muscular i alteracions a les proteïnes musculars que ocasionen la mort de les cèl•lules que formen aquest teixit. Pot afectar també al múscul cardíac i produir símptomes d'insuficiència cardíaca.
Són trastorns poc freqüents els símptomes dels quals apareixen a la infància. La forma més usual és la Distròfia muscular de Duchenne, que és una miopatia d'herència lligada al sexe. Es caracteritza per una ràpida progressió de degeneració muscular que eventualment porta a una pèrdua de la capacitat de caminar i a la mort.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
- Asem Catalunya. Associació Catalana de Persones amb malalties neuromusculars
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- Asociación Duchenne Parent Project España
- Discapnet. Distròfia muscular
Trastorns crani-encefàlics
Un trastorn encefàlic és una condició congènita causada per danys o desenvolupament anormal del sistema nerviós.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
- Associació TRACE. Associació Catalana de Traumatisme Cranioencefàlic i Dany Cerebral
- Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y accidentes neurovasculares
- Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral
- Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)
- Institut Guttmann
Hospital de referència per al tractament medicoquirúrgic i la rehabilitació integral de les persones amb lesió medul·lar, dany cerebral adquirit o altres grans discapacitats d'origen neurològic.
Escleròsi múltiple
És una malaltia neurodegenerativa crònica i no contagiosa que es caracteritza perquè el sistema nerviós central perd la seva funció a diferents parts del cos. Encara no existeix cura. Pot tenir causes genètiques però actualment les causes exactes encara són desconegudes.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
Vídeos:
- Documental sobre l'esclerosi múltiple
- Reportatge "La esclerosis múltiple" a Para todos la 2
- Mulla't. Campanya anual de sensibilització sobre aquesta malaltia, organitzada per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)
Altres webs d'interès relacionades amb les discapacitats físiques:
Accessibilitat
Grau en el qual totes les persones poden utilitzar un objecte, visitar un lloc o accedir a un servei, independentment de les seves capacitats tècniques o físiques.
- Accessibilitat universal i autonomia personal. Generalitat de Catalunya
- Accesibilidad universal y diseño para todos: arquitectura y urbanismo (Fundación ONCE).
- Accesibilidad universal de los modos de transporte en España: problemática actual, principales avances y retos de futuro (Real Patronato sobre Discapacidad y Fundación ONCE)
- Ciudad accesible. Representació digital de pautes d'accessibilitat
- Educación ambiental sin barreras: algunas reflexiones y experiencias de educación ambiental para todos. Centro Nacional de Educación Ambiental (pdf sobre l'accés de les persones amb discapacitat als espais naturals)
- Accesibilitat a la Xarxa de Parcs Naturals. Diputació de Barcelona
- No et quedis a casa. Diputació de Barcelona. Vídeo sobre l'accessibilitat als Parcs
- Visual: Discapacitat que pateixen les persones que tenen una manca total o parcial de visió que els impedeix portar una vida plena (ceguesa total o parcial).
- Auditiva: Discapacitat de les persones que tenen una manca total o parcial d'audició que els impedeix portar una vida plena i que, com a conseqüència d'aquesta mancança, els pot fallar també la parla.
Visual
Ceguesa total: Persones que no tenen percepció de llum en cap dels ulls.
Mala visió: Persones amb deficiència d'agudesa visual moderada (<0,3) o greu (<0,12), o que presenten deficiències de camp visual moderades (diàmetre de 60º o menor) o greus (diàmetre de 20º o menor)
A les biblioteques:
- Cecs: educació, infants, aspectes socials, malalties
- Cecs: novel·les, contes, braille, relats personals
Recursos web:
- ONCE
- Associació Discapacitat Visual Catalunya
- Gossos pigall
- Associació Catalana de Gossos d'Assistència
- Federació Catalana d'Esports per a Cecs
- Braille. Article a la Viquipèdia
Audiollibres:
- MP3 a la biblioteca virtual
- Audiollibres en català. Permet la descàrrega gratuïta
- Pàgina facebook de seguidors d'audiollibres
- Books should be free. Una gran base de dades de llibres gratuïts on tothom pot crear i pujar els seus audiollibres, agrupats per gèneres, idiomes, clàssics, etc.
- Audiollibres en castellà
Auditiva
- Sordesa prelocutiva: Persones amb sordesa prèvia a l'adquisició del llenguatge (infants)
- Sordesa postlocutiva: Persones amb sordesa que es presenta després de l'adquisició del llenguatge (adults) amb pèrdua total d'audició i que no es poden beneficiar de l'ús de pròtesi auditives.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
- Federació d'Associacions Catalanes de Pares i Persones Sordes
- Federació de Persones Sordes de Catalunya
- Federació d'Associacions d'Implants Coclears d'Espanya, Federació AICE
- Llenguatge de signes
- Portal de la llengua de signes catalana
Sordceguesa
Deficiència o discapacitat visual i auditiva conjunta.
Les persones amb sordceguesa són aquelles persones amb un deteriorament combinat de la visat i de l'oïda que dificulta el seu accés a la informació, a la comunicació i a la mobilitat. Aquesta discapacitat afecta greument a les habilitats diàries necessàries per a una vida mínimament autònoma, requereix serveis especialitzats, personal específicament format per a la seva atenció i mètodes especials de comunicació.
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
És una afecció diagnosticada durant la infantesa que es caracteritza per un funcionament intel·lectual general per sota del promig i per una mancança de les habilitats necessàries per a la vida diària.
Classes més comunes de discapacitats intel·lectuals:
Síndrome de Down
La síndrome de Down (SD) és un trastorn genètic causat per la presència d'una còpia extra del cromosoma 21 (o una part del mateix), en comptes dels dos habituals (trisomia del parell 21), caracteritzat per la presència d'un grau variable de retard mental i uns trets físics peculiars que li donen un aspecte recognoscible. És la causa més freqüent de discapacitat psíquica congènita i deu el seu nom a John Langdon Haydon Down que va ser el primer a descriure aquesta alteració genètica el 1866.
A les biblioteques:
- Cerca al catàleg Aladí: síndrome de Down (publicats a partir de 1999)
Recursos web:
- Fundació Catalana Síndrome de Down
- Down España
- Kidsandhealt. Pàgina en castellà i anglès sobre salut infantil. Resultats deles cerques en diferents nivells de comprensió: per a pares, per a nens, per a adolescents i per a educadors. Es poden escoltar les respostes.
- Mi hijo con síndrome de Down
- Documental. 12 nens amb i sense síndrome de down han fet un curtmetratge.
- Tipografia Anna.
Anna és una tipografia en format digita dissenyada per Anna Vives. L'Anna és una noia amb síndrome de Down que ha dedicat l'any 2012 a acostar-se al món de la lletra, treballant la lectura i l'escriptura. A través de l'observació de l'entorn i la investigació de diferents publicacions impreses s'ha acostat a les diferents formes que poden adoptar les lletres. La intenció original de la tipografia és imitar els traços de l'escriptura de l'Anna, una grafia molt particular ja que mescla caràcters en majúscula i minúscula indistintament. En ser una tipografia de lletra lligada és molt adequada per utilitzar en textos curts o de caràcter informal. La tipografia Anna esta composada de 126 caràcters corresponents a l'alfabet llatí, signes de puntuació, accents i alguns caràcters especials.
Autisme
Els trastorns de l'espectre autista (TEA) són trastorns del neurodesenvolupament, crònics i que habitualment es detecten durant els primers 30 mesos de vida.
Els símptomes fonamentals són tres:
- alteracions de la comunicació,
- alteracions de les competències socials i de la imaginació,
- i un patró d'interessos i activitats molt restringit i estereotipat.
A més, s'observen sovint conductes anormals, com a moviments de balanceig i obsessions insòlites cap a alguns objectes o esdeveniments.
El nivell d'intel·ligència de les persones afectades és molt variable, però la majoria (75%) presenten una deficiència mental associada de grau divers. La major part d'aquesta població requereix una gran ajuda durant tota la seva vida.
Respecte de la prevalença dels TEA (trastorns de l'espectre autista) els estudis epidemiològics dels darrers anys mostren que actualment aquesta síndrome afecta, aproximadament, a 6 de cada 1000 naixements i és molt més freqüent en el sexe masculí que en el femení (4:1)
A les biblioteques:
- Cerca al catàleg Aladí: autisme (any d'edició posterior a 1999)
Recursos web:
- Federació Autisme Catalunya
- Federació Catalana d'Autisme i Asperger
- Aprenem: Associació per a la inclusió de persones amb Trastorn de l'Espectre Autista
- Associació Teadir
Documents i/o documentals:
- El laberinto autista. Documentos TV (RTVE)
- Documental María y yo
- Dixit TV. Conferència en 5 parts de Miguel Gallardo, il·lustrador, dibuixant de còmics i autor del llibre María y yo al Centre de Documentació de Serveis Socials de la Generalitat de Catalunya
Apps
Android:
AraBoard Player. Eina per a la comunicació alternativa i augmentativa
PictogramAgenda. Agenda visual de suport a l'aprenentatge per a persones amb trastorns generals del desenvolupament o de l'espectre autista
IOS:
Talk4me. Suport a la comunicació mitjançant la selecció d'imatges
CPA. Comunicador Personal Adaptable
Match it up. Suport al desenvolupament de les capacitats de percepció visual i de llenguatge.
Picaa. Plataforma de suport a l'aprenentatge
Síndrome d'Asperger
La Síndrome d'Asperger és un trastorn greu del desenvolupament, considerat com un trastorn neurobiològic i caracteritzat per desviacions o anomalies en molts aspectes del desenvolupament social i comunicatiu de l'afectat.
Va ser definit al 1944 pel pediatra austríac Hans Asperger, es tracta d'un trastorn molt poc conegut per la població en general ja que fins al 1994 no va ser reconegut per la comunitat mèdica internacional i inclòs en el DSM-4 : Diagnostic and statistical manual of mental disorders.
La SA és un trastorn relativament poc freqüent que afecta aproximadament a 7 de cada 10.000 persones, amb més incidència en els nens que en les nenes. La seva discapacitat no és evident, només es manifesta amb comportaments socials inadequats i amb greus mancances de desenvolupament:
- Manca d'empatia
- Interacció ingènua, senzilla, poc apropiada i d'una sola direcció
- Poca habilitat per fer amics i relacionar-se
- Llenguatge pedant i repetitiu
- Comunicació verbal molt pobra
- Intensa absorció per temes concrets (dinosaures, transports, astronomia, etc.)
- Moviments maldestres i poc coordinats a més de postures estranyes
En la gran majoria dels casos, les persones amb SA tenen un nivell d'intel·ligència normal o superior. Tot i així, presenten dèficits cognitius i un estil d'aprenentatge peculiar. Entre les dificultats cognitives que poden obstruir la seva adaptació escolar i acadèmica podem destacar:
- Rigidesa mental: pensament lògic, concret i extremadament realista
- Poques habilitats d'organització i planificació
- Dificultats en la comprensió lectora i el pensament abstracte
- Poca capacitat de generalització
- Problemes d'atenció i de memorització
- Dificultats grafomotores
- Falta de motivació per a l'aprenentatge
Definició:
A les biblioteques:
Recursos web:
Vídeo:
- Documental Planeta Asperger. Elamedia & Encanta Films presenta una película documental de Ricardo de Gracia & María Barroso
Una malaltia mental és un estat de trastorn en el cervell que té com a conseqüència una alteració greu en el pensament, els sentiments, les emocions o la conducta de la persona afectada. És una deficiència en el procés d'organització progressiva de la personalitat, que comporta alhora un procés de regressió.
A les biblioteques:
- Cerca al catàleg Aladí: salut mental (documents editats després de 1999)
Recursos web:
- Salut Mental Catalunya
- Salut mental. Generalitat de Catalunya
- Societat Catalana de Psiquiatria i Salut Mental
- Salut Mental. Diputació de Barcelona
- Cluster para la Salud Mental de Catalunya
- Sant Boi ciutat de la Salut Mental
- Fundació Orienta. Entitat, amb seu a Sant Boi que es dedica a l'atenció, promoció i prevenció de la salut mental dels infants, els adolescents i les famílies.
Documents i/o documentals:
- Voices (VOS català). Un documental sobre la salut mental.
- Antoni Talarn: La deriva del capitalisme i la salut mental. TV3 a la carta
Malalties mentals més comunes:
Trastorn bipolar
El trastorn bipolar, abans conegut com psicosi maníaco-depressiva, és una malaltia psíquica. Es caracteritza per passar d'un estat hipertímic (eufòria) a un de distímic (depressió). Aquests episodis no tenen relació amb els esdeveniments de la vida del pacient, dit d'una altra manera no són reactius.
A les biblioteques:
Recursos web:
- Bipolars.org
- Psicoactiva
- Forumclínic. Programa interactiu per a pacients. Hospital Clínic de Barcelona
- Trastorn bipolar. Full Biblioteca Jordi Rubió i Balaguer
Documents i/o documentals:
- La misma piedra. Documental sobre el trastorn bipolar
- El trastorno bipolar: las dos caras de la enfermedad. Documental de la UNED
Esquizofrènia
L'esquizofrènia (del grec, "schizo": divisió i "phrenos": ment) és una malaltia mental caracteritzada per una pèrdua del judici de la realitat i una àmplia desorganització de la personalitat amb impossibilitat de motivar una conducta i establir propositivitat vital adequada. És causada, probablement, per un defecte bioquímic o microestructural cerebral que a hores d'ara encara no està aclarit del tot.
A les biblioteques:
Recursos web:
- Acfames. Associació de Familiars i de Malalts d'Esquizofrènia
- Parc Sanitari Sant Joan de Deú. Esquizofrènia
- Mental Health American
- Societat Catalana de Recerca i Teràpia del Comportament
Documents i/o documentals:
- Solo. Documental de Vicente Rubio sobre l'esquizofrènia
- 1% esquizofrenia. Documental de Julio Medem
Trastorn límit de la personalitat
El trastorn límit de la personalitat (TLP o borderline) és un trastorn greu de la personalitat que s'expressa per humors canviants, per relacions humanes problemàtiques, per una manca de confiança en un mateix i també per comportament autoagressius. El concepte formal del TLP és relativament nou en el camp de la psicopatologia.
A les biblioteques:
Recursos web:
Documents i/o documentals:
- Cas de TLP a la Marató de 2008 TV3, dedicada a les malalties mentals greus.
- Guía práctica clínica sobre trastorno límite de personalidad
Sobre la discapacitat en general:
- OVI BCN. Oficina Vida Independent.
- Què és i com es reconeix la situació de discapacitat. Generalitat de Catalunya.
- DIXIT Centre de Documentació de Serveis Socials. Generalitat de Catalunya. Recursos per discapacitat i salut mental.
Documents:
- Informe Mundial sobre la discapacitat. Organització Mundial de la Salut.
- Estrategia española sobre discapacidad: 2012-2020 (document en PDF)
- Observatorio Estatal de la Discapacidad
Programes de ràdio:
- Tothom, programa sobre discapacitats a Tarragona Ràdio
TDAH
El trastorn per dèficit d'atenció amb o sense hiperactivitat (TDAH), és un trastorn que s'inicia en la infància i es caracteritza per dificultats per mantenir l'atenció, hiperactivitat o excés de moviment i impulsivitat o dificultats en el control dels impulsos.
A les biblioteques:
Recursos web
- Plataforma TDAH Catalunya
- Plataforma TDAH Sant Boi
- Fundació CADAH
- Foro de discusió del TDAH en adults de la Fundació CADAH
- Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad
- Portal sobre el TDAH informació per a professionals
- Fundació Adana
Documents i/o documentals
- El TDAH: detecció i actuació en l'àmbit educatiu: guia per a mestres i professors
- La energía de los inquietos. Reportatge sobre hiperactivitat a Informe Semanal
- Un toc d'atenció. Reportatge del programa 30 minuts de TV3
- Canal Anímate de la Fundació Adana, amb testimonis de persones afectades per TDAH.
Serveis a persones amb dificultats auditives
La Xarxa de Biblioteques Municipals facilita serveis adaptats a les necessitats de les persones que tenen dificultats auditives.
Serveis a persones amb dificultats visuals
Diverses biblioteques disposen de materials adequats perquè persones amb dificultats de visió puguin utilitzar els recursos de la biblioteca.
Servei a persones amb dificultats de mobilitat
La Xarxa de Biblioteques Municipals facilita serveis adaptats a les necessitats de les persones que tenen dificultats de mobilitat.