17 d'abril Dia Mundial de l'Hemofília

28 de febrer Dia Mundial de les Malalties minoritàries

El 17 d'abril és el dia escollit per celebrar el Dia Mundial de l'Hemofília amb l'objectiu  de conscienciar a la societat sobre l'hemofília i els trastorns de la coagulació hereditaris. La Federació Mundial d'Hemofília (FMH) promou aquesta diada des del 1989 i la data escollida, el 17 d'abril, commemora el naixement de Frank Schnabel, fundador d'aquest organisme.

L'hemofília és una malaltia que afecta a la coagulació de sang i es caracteritza per la deficiència d'un factor, una proteïna, que controla el sagnat. En la majoria dels casos és una malaltia hereditària i generalment afecta més als homes.  És considerada una malaltia rara ja que la seva freqüència és baixa.

Existeixen diferents tipus d'aquesta malaltia: l'hemofília A, el tipus més comú, es produeix quan la persona no té prou factor VIII i l'hemofília B indica que és el factor IX, en aquest cas, l'insuficient. Aquests dos tipus d'hemofília produeixen que el sagnat duri més temps del normal. Existeixen d'altres coagulopaties, com per exemple la malaltia de von Willebrand, però les més freqüents son les de tipus A i B.  

Tot i ser una malaltia crònica, amb el tractament adequat les persones afectades poden portar una vida normal. El tractament més efectiu consisteix en injectar el factor de coagulació deficitari el qual s'obté mitjançant enginyeria genètica.

Enguany, el tema escollit se centra en Formar una família de recolzament.

 

Gràcies als equips mèdics que tracten el pacient, als amics i a la família més directa la persona afectada d'hemofília rep el recolzament i l'atenció que necessita. Aquestes famílies de recolzament, tal com les anomenen, tenen una alta capacitat per reunir un elevat nombre de persones per tal de fomentar i contribuir a incrementar la consciència envers aquesta malaltia i millorar les condicions de vida d'aquestes persones. Amb aquest objectiu la Federació Mundial d'Hemofília, mitjançant les diferents xarxes socials on és present, intentarà connectar a totes aquestes famílies d'arreu del món i aconseguir fer més visible aquesta malaltia.

Per a més informació sobre les activitats que es duran a terme consulteu el Facebook de la FMH.

Una de les accions a destacar que es duen a terme és la de crear una família de recolzament o de suport mitjançant la fórmula d'un arbre genealògic virtual. En aquest arbre hi ha un espai per a cada persona que vulgui compartir històries, fotos i/o experiències sobre aquesta malaltia.

A les biblioteques trobaràs:

 Selecció de webs:

 

Vés al prestatge de Salut ►
 

Data d'actualització: 15/04/2015

The most borrowed
De l'hort a la biblioteca
eBiblio. Ebook lending





 

Bookmobile's autumn campaign
Virtual interviews
The Book Club
Municipal Libraries Network
   Facebook   Youtube  Twitter  Instagram  
Get the library card Online procedures Catalog Find a libraryAsk a LibrarianSubscribe to newslettersGenius Biblioteca Infantil